Con motivo del Día Europeo del Autismo la Confederación Autismo España (CAE) y la Federación Española de Asociaciones de padres de Personas con Austimo (Fespau),se adhieren al posicionamiento tomado por la entidad europea como llamamiento a los Estado miembros así como al Consejo de Europa
Los Estados miembro de la Unión Europea y del Consejo de Europa deberían prestar una especial atención a los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) teniendo en cuenta su alta prevalencia.
Si nos basamos en estudios científicos, y si consideramos el conjunto de TEA, esta discapacidad afecta al 0,6% de la población, lo que significa que en Europa hay cinco millones de personas con autismo.
Los trastornos del espectro autista constituyen para las personas que los presentan una discapacidad significativa y crónica, presente a lo largo de toda su ciclo vital. No se deben a una causa biológica única sino a una probable etiología multifactorial que interfiere con el adecuado desarrollo y funcionamiento del cerebro, y en ocasiones son identificables a una edad muy temprana. Los TEA afectan profundamente la manera en que las personas se comunican y se relacionan con su entorno. Esta discapacidad afecta a áreas vitales del desarrollo psicológico y del comportamiento, a lo largo de toda la vida.
Los trastornos del espectro autista pueden afectar a cualquier familia, independientemente de su etnia o condición social, y es cuatro veces mas frecuente en hombres que en mujeres.
Los Estados miembros de la Unión Europea y del Consejo de Europa deberían garantizar el respeto de su dignidad y de sus derechos humanos.. Para ello, han de ser tratadas y consideradas como personas paces de alcanzar metas como la independencia y la autodeterminación.
Las personas con TEA tienen el mismo valor humano que cualquier otra persona, por tanto han de beneficiarse de los mismos derechos, los cuales han de ser preservados y defendidos para todas las personas con discapacidad.
Pero, debido a la complejidad de sus necesidades, las personas con TEA forman parte de un grupo especialmente vulnerable, incluso dentro de las personas con discapacidad. Como subrayó el Consejo de Europa, son frecuentemente objeto de las más serias discriminaciones.
A pesar de la disponibilidad de modelos de buenas prácticas, la mayoría no se benefician del progreso científico, médico, educativo y social acontecido en las últimas décadas. Como consecuencia, la gran mayoría de personas con autismo todavía no disfrutan de educación y tratamientos personalizados especializados, que les permitirían mejorar sustancialmente.
Por todo ello, Autismo Europa solicita a todos los países integrados en la UE que presten una especial atención en adaptar los cuidados y educación
Eneida Crespo es doctora en bioquímica clínica y Anita Ball es vicepresidente de AIPE.
Miami (AIPE)- Nuevas investigaciones sobre la Vitamina D demuestran su considerable importancia para la salud. La vitamina D participa en la absorción del calcio y fósforo para mantener huesos y dientes sanos, previniendo la osteoporosis. Es valiosa para mantener el sistema nervioso estable, el cardiovascular y la coagulación normal, en estos casos se debe combinar con vitamina A, siendo el aceite de hígado de bacalao la mejor fuente natural de ambas.
La vitamina D fue descubierta en 1919 por Sir Edward Mellan y, posteriormente, fue sintetizada en 1927 por el científico alemán Adolf Windaus, por lo que recibió el Premio Nobel de Química.
Es conocida como la Vitamina del Sol porque los rayos solares ultravioletas actúan sobre la piel para producirla y luego es absorbida por el cuerpo. Los niveles normales en la sangre son 32-100 MG/ml y se miden con la prueba D25. La vitamina D es una molécula esteroidea que se sintetiza a partir del colesterol, es liposoluble, el organismo lo almacena en tejidos grasos y se absorbe a través de las paredes intestinales. Debido a sus inmensos beneficios, los científicos recomiendan dosis diaria de 1.000 a 4.000 UI para evitar toxicidad.
La necesidad de vitamina D depende de varios factores. Las fuentes principales, además de la luz solar, son la alimentación y los suplementos. Es recomendable tomar sol unos 20 a 30 minutos diarios y sus otras fuentes son el aceite de hígado de bacalao, pescados grasos como salmón, atún, arenque y sardinas; huevos, leche fortificada, vísceras, mantequilla, pero no los vegetales.
Estudios realizados por la American Society of Clinical Oncology vinculan la deficiencia de vitamina D a 17 variedades de cáncer, incluyendo cáncer de mama, prostático, pancreático y del colon. Actúa estimulando el sistema inmunológico, ayuda en el tratamiento de la conjuntivitis, el glaucoma, el insomnio y sostiene una correcta función de la glándula tiroidea. Mantiene los niveles normales de calcio y fósforo en mujeres con hipoparatiroidismo.
El estudio realizado por el doctor John Jacob Cannell señala que bajos niveles de Vitamina D están asociados con la depresión y esta vitamina tiene profundos efectos en los neurotransmisores cerebrales que la envuelven. La depresión ligera es más frecuente en invierno, cuando la luz solar es escasa y débil.
Su deficiencia se manifiesta en pacientes con diabetes I y II, diálisis, fatiga crónica, hipertensión, artritis, dolores crónicos y algunas formas de dermatitis. Se administran altas dosis a mujeres embarazadas para disminuir las probabilidades de bebés con malformaciones craneoencefálicos y cardiovasculares, como también a madres lactantes. Algunos estudios indican su incidencia en el autismo. Favorece el desarrollo y mantenimiento de la función cerebral, incrementando los niveles de ácido glutámico, ayudando a eliminar mercurio y otros metales dañinos que allí se acumulan.
Se recomienda hacer seguimiento a sus niveles de Vitamina D 25 a personas que hacen dietas rigurosas, utilizan estatinas para bajar el colesterol, usan protectores solares con frecuencia, a mujeres embarazadas o menopáusicas, a aquellos bajo tratamientos con esteroides, fumadores, trabajadores nocturnos, personas que permanecen en casa u oficina sin tomar sol, personas mayores que con los años declina su capacidad de absorción o tienen historias familiares de pérdida ósea.
Spray que cura la timidez
BBC Ciencia
Una hormona, en forma de spray nasal, podría aumentar la confianza que ponemos en los extraños.
La oxitocina logró disminuir los niveles de la amígdala, que se activa con el miedo.
Y ésta podría servir como tratamiento para trastornos como la fobia social y el autismo, afirman científicos de la Universidad de Zurich, en Suiza.
Los investigadores lograron identificar los centros del cerebro que se activan cuando la persona ve traicionada su confianza.
Y lograron suprimir esta actividad administrando al cerebro oxitocina (OT), un compuesto que ha sido llamado "hormona del amor".
Según los científicos -que publican su estudio en la revista especializada Neuron- el hallazgo no sólo ofrece valiosa información sobre los procesos neurológicos involucrados en la confianza.
Los resultados también podrían ayudar a entender y tratar trastornos sociales como las fobias y el autismo.
Riesgo y confianza
En la investigación, los científicos pidieron a voluntarios que jugaran dos tipos de juegos: uno de confianza y otro de riesgo.
En el juego de confianza, los individuos debían dar dinero, con el entendimiento de que un administrador (humano) invertiría esa suma y decidiría si regresaba las ganancias o traicionaba la confianza del inversor y se quedaba con el dinero.
En el juego de riesgo, se dijo a los individuos que el administrador sería una computadora, que decidiría al azar si se regresaba el dinero o no.
La hormona podría utilizarse para tratar fobias sociales o autismo.
Los voluntarios también recibieron dosis de spray nasal de OT o de un placebo.
Los científicos eligieron la oxitocina porque se sabe que esta hormona parece estar involucrada en la formación de relaciones sociales y sexuales, y de los vínculos maternos.
Después de haber invertido su dinero los participantes recibieron información sobre los administradores.
En el grupo del placebo, los participantes a quienes se traicionó su confianza se vieron menos dispuestos a invertir.
Pero los jugadores que recibieron oxitocina continuaron entregando su dinero y confiando en los administradores.
Durante los juegos se utilizaron escáneres cerebrales con imágenes de resonancia magnética funcional.
Con esta técnica se puede medir el flujo de sangre en las regiones cerebrales, lo cual refleja la actividad cerebral.
Los investigadores descubrieron que, durante el juego de confianza, la OT logró reducir la actividad en dos regiones cerebrales.
Una de éstas fue la amígdala -que procesa el miedo, el peligro y la posibilidad de traición social- y la otra, un área del striatum -el circuito cerebral que guía y ajusta la conducta basado en la recompensa.
Menos temores
"Encontramos que la oxitocina tiene un efecto muy específico en las situaciones sociales y al parecer disminuye nuestros temores", dice el doctor Thomas Baumgartner.
"Con estos resultados podemos concluir que una falta de oxitocina es por lo menos una de las causas del miedo que se experimenta con las fobias sociales".
"Y esperamos poder mejorar la sociabilidad de estos pacientes administrándoles oxitocina", agrega.
Encontramos que la oxitocina tiene un efecto muy específico en las situaciones sociales y al parecer disminuye nuestros temores
Sr. Thomas Baumgartner
Sed sabe que la amígdala es extremadamente activa en los cerebros de individuos que sufren fobia social.
Éste, que es el tercer trastorno de salud mental más común, se caracteriza por un miedo persistente a las situaciones sociales en las que el individuo se expone a desconocidos o al posible escrutinio de los demás.
La persona sufre una pronunciada ansiedad por el temor de que de alguna forma será humillada o avergonzada.
Es por eso que el doctor Baumgartner y su equipo han comenzado a estudiar los efectos de la oxitocina en pacientes con fobia social conjuntamente con terapias cognitivas y conductuales.
Los científicos afirman que los resultados preliminares parecen prometedores.
Y la hormona, dicen, también podría ser un tratamiento potencial para los pacientes con autismo, ya que se sabe que esta enfermedad también está relacionada al temor de las situaciones sociales y problemas para interactuar con los demás.
La US investiga las dificultades educativas derivadas de la comprensión lectora en niños autistas y sordos
SEVILLA, 12 Ago. (EUROPA PRESS) -
Investigadores del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Sevilla (US) estudian los procesos cognitivos implicados en los problemas de comprensión lectora tanto en los escolares autistas, con síndrome de Asperger y sordos como en alumnos sin discapacidad.
La Hispalense informó en un comunicado de que los proyectos, que se encuentran en la primera fase de estudio, están dirigidos por los profesores de la US y miembros del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación David Saldaña e Isabel de los Reyes.
El objetivo de este proyecto es crear y proponer unas líneas que sirvan para diseñar futuros planes de intervención en cada unas de estas poblaciones. En particular, están observando los procesos cognitivos que cualquier lector despliega cuando se enfrenta a un texto, incidiendo principalmente en las dificultades que se presentan en cada grupo.
Según explicó la Universidad de Sevilla, las investigaciones están destinadas a alumnos de Secundaria y Bachillerato, de los cuales surgen cuatro grupos: alumnos sin discapacidad, buenos lectores y con buena comprensión; alumnos sin discapacidad, buenos lectores y mala comprensión; alumnos con autismo y alumnos sordos.
Las pruebas, "pioneras en este tipo de discapacidades" , están constituidas por una serie de cuestionarios de corta duración y de pruebas informáticas desarrolladas por el propio equipo de la universidad.
El profesor David Saldaña señaló que las personas con Trastornos del Espectro Autista "presentan dificultades para comprender textos cuyos contenidos se relacionan con procesos interpersonales y emocionales, tales como los sentimientos, intenciones o pensamientos de diversos protagonistas" .
Por su parte, la profesora Isabel de los Reyes considera que la comprensión lectora es una de las "barreras más importantes en el progreso educativo de los alumnos en general, no sólo de las personas sordas o con Trastorno del Espectro Autista. Además, el déficit de comprensión lectora no afecta únicamente a asignaturas relacionadas con las letras, sino que, al no comprender siquiera enunciados, también influye en problemas de física, matemáticas o química".
En relación con los escolares sordos, ambos profesores destacaron la "aparición de problemas a todos los niveles en la lectura mecánica", además de encontrarse con un "déficit de vocabulario importante y unas limitaciones para la comprensión de frases complejas y, por supuesto, para extraer el significado global del texto".
En cuanto a los alumnos con autismo, señalaron que el desarrollo de las capacidades de lectura podría estar relacionado con los procesos psicolingüísticos que ayudan a establecer relaciones entre las diferentes partes de un texto, por lo que les resultaría complicado sacar conclusiones.
Nacer pequeño y antes de tiempo aumenta el riesgo de autismo
Un estudio de los CDC encontró que la relación era más pronunciada para las niñas de poco peso al nacer
Por Amanda Gardner, Reportero de Healthday
(HealthDay News/Dr. Tango) -- Los niños que nacen con bajo peso o prematuros tienen más del doble del riesgo de desarrollar autismo, muestra una investigación reciente.
El riesgo era particularmente pronunciado entre las niñas de bajo peso al nacer, afirmaron los autores del estudio, que fue publicado en la edición de junio de la revista Pediatrics.
El estudio, llevado a cabo por investigadores de los U.S. Centers for Disease Control and Prevention, ayuda a conocer las misteriosas causas de este trastorno, pero no es probable que se traduzca el beneficios para los pacientes en algún momento próximo.
"Esto nos da más pistas [sobre el autismo], que necesitamos desesperadamente, pero no es nada que los clínicos puedan usar ahora mismo", apuntó la Dra. Cindy Molloy, investigadora del autismo y profesora clínica asistente de pediatría del Centro para epidemiología y bioestadística del Hospital infantil de Cincinnati.
Los resultados refuerzan la importancia de monitorizar a los niños que nacen con bajo peso o prematuramente en cuanto a problemas conductuales, para poder tratarlos, enfatizó la autora del estudio Diana Schendel, científica principal de salud del National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities de los CDC.
Los llamados "trastornos del espectro autista" constituyen un grupo de trastornos del desarrollo caracterizados por problemas sociales y de comunicación. Según el National Institute for Neurological Disorders and Stroke, unos tres a seis niños de cada mil tendrán autismo, y los de sexo masculino tienen cuatro veces más probabilidades de desarrollar el trastorno que las niñas.
Estudios anteriores han indicado que el bajo peso al nacer y nacer prematuramente son importantes factores de riesgo para los problemas de desarrollo en general en los niños. Pero la asociación entre estos factores y el autismo es menos clara.
Un estudio canadiense publicado a principios de este año encontró que los bebés prematuros que nacen con un peso muy bajo (de unas 3.3 libras o 1.5 kilos) tenían más probabilidades de resultar positivos en pruebas de conductas autistas, pero los hallazgos se consideraban preliminares.
Los investigadores del estudio actual evaluaron a 565 niños que tenían autismo y que habían nacido en el área metropolitana de Atlanta entre 1986 y 1993, y los compararon con un grupo de niños que no tenían autismo, además de a otros niños que tenían discapacidades del desarrollo, como retraso mental, parálisis cerebral, pérdida de la audición o problemas de la visión.
En general, se asoció el peso bajo al nacer con un aumento del doble en el riesgo de autismo, pero el riesgo fue mayor para las niñas que para los niños.
Para todos los niños con peso bajo al nacer, el riesgo de autismo acompañado por otros problemas del desarrollo, como retraso mental, fue más alto que el riesgo de desarrollar autismo solo.
También hubo el doble de riesgo de desarrollar autismo entre los niños nacidos prematuramente, aunque esto se debió primariamente debido a un aumento de más de cinco veces en las niñas nacidas a destiempo.
"Este fue uno de los primeros estudios que tuvo una muestra suficientemente amplia para evaluar a las niñas", señaló Molloy. "Realmente pudieron separar la diferencia entre niños y niñas".
Aún así, el riesgo elevado de autismo observado en bebés de bajo peso al nacer y prematuros fue mucho más bajo que el relacionado con la parálisis cerebral, retraso mental, pérdida de la audición o trastornos visuales.
"Aún no está muy claro si ser pequeño o nacer demasiado pronto podría llevar a estos problemas", dijo Schendel, "pero [estos factores] podrían ser un marcador de un feto con discapacidades, uno que tenga un problema neurológico que retrasa el desarrollo. Por otro lado, nacer pequeño o demasiado pronto podría relacionarse con factores que dañen el desarrollo neurológico del feto, como una infección durante el embarazo".
Los hallazgos respaldan la idea de que hay distintos tipos de autismo y distintos mecanismos subyacentes en tales casos, dijo Molloy.
Sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS)
El sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS) fue desarrollado para ayudar a niños y adultos con autismo y otros trastornos del desarrollo para adquirir rápidamente destrezas de comunicación funcional (Bondy & Frost, 1994 a.). El sistema es usado sobre todo con individuos que no hablan o hablan con limitada efectividad. Aunque desarrollado para niños pequeños con autismo, el sistema ha sido exitosamente usado con niños y adultos con una amplias dificultades de comunicación y del desarrollo.
Una de las principales ventajas del PECS es la integración de las perspectivas teóricas y prácticas del campo del análisis conductual aplicado y del campo de la patología del habla y lenguaje. Algunas técnicas desarrolladas dentro del análisis conductual aplicado son usadas como estrategias de enseñanza fundamentales. Por ejemplo, para implementar PECS, nosotros primero identificamos refuerzos poderosos que podrían motivar a un niño a comunicarse. Como estrategias de enseñanza se utilizan una variedad de formas y técnicas inmediatas para gradualmente mejorar y modificar como los niños usan el sistema. Las técnicas son diseñadas mediante un ensayo discreto y con formatos secuenciales y también con formatos de aprendizaje incidental. Desde la perspectiva de la comunicación, el sistema enfatiza la importancia de tener niños que aprendan a acercarse a su compañero comunicativo desde el comienzo del adiestramiento en vez de solamente esperar por señales específicas de su pareja. Algunas de las ventajas identificadas del PECS son:
el intercambio es claramente intencional y rápidamente entendido
el niño inicia la interacción
la comunicación es significativa y altamente motivadora
El adiestramiento en PECS depende de nuestro entendimiento de los problemas fundamentales asociados a la comunicación y el autismo. Para entender la comunicación, nosotros debemos ser capaces de distinguir ésta de otros tipos de acción. Por ejemplo, una niña camina hacia la sala, enciende la televisión y se pone a mirarla. En este caso, no hay comunicación, ella simplemente actuó hacia algunos aspectos del ambiente y a través de sus acciones obtuvo un refuerzo. Claro, si nosotros estamos mirando la niña, nosotros podemos interpretar su acción; esto es, nosotros podemos decir "Ella quiere ver televisión... .. A ella le gusta la televisión". No obstante, nuestra habilidad para interpretar sus acciones no cambia la naturaleza de su acto.
Por otro lado, la niña puede ir donde su madre y decir "TV". Su madre probablemente encendería la televisión y la niña la miraría. En este caso, hay un acto de comunicación porque la niña actuó hacia su madre en vez de hacia la televisión. El rol de la madre fue organizar para su hija y la niña consiguió lo que solicitaba.
Otro tipo de comunicación se manifiesta cuando nosotros consideramos un niño muy pequeño quien, mientras ve la televisión, dice "Pájaro Grande" "Pájaro Grande". Esta oración continuará hasta que su madre dice "Correcto !Yo veo también a Pájaro Grande!". En este caso, el niño no le estaba diciendo a su mamá que le diera el pájaro grande, en su lugar, él se estaba comunicando para recibir un tipo de resultado social – de reconocimiento de su madre-. Por consiguiente, nosotros vemos que alguna comunicación funcional produce un resultado directo mientras otras formas tienen como consecuencia un resultado social.
Cuando nosotros consideramos enseñar una comunicación funcional a los niños o adultos con autismo, necesitamos considerar cómo ellos tienden a responder a varios tipos de consecuencias. Para la mayoría, los individuos con autismo, especialmente niños pequeños antes de una intervención sustancial, no están altamente motivados por las consecuencias sociales. Por lo tanto, las lecciones se enfocan hacia simplemente comentar acerca de cosas (incluyendo contestaciones "¿Qué es esto?"), cuyo resultado en consecuencias sociales (sonrisas, elogios, etc) son difíciles de enseñar. Por otro lado, las lecciones de comunicación cuyo resultado para el niño es conseguir lo que quieren tienden a ser más exitosas.
Otro aspecto crítico de un entrenamiento de secuencias de comunicación eficaz es reconocer que si uno usa una palabra (o un dibujo, signo, símbolo, etc) puede ser más importante que conocer que alguien puede producir esa palabra. Por ejemplo, si un niño me ve parado cerca de un envase de palomitas de maíz y dice "palomitas de maíz" nosotros podemos decir que el niño está siendo espontáneo – el ha iniciado la comunicación- . Otro niño, viendo la misma situación, no dice nada hasta que yo digo ¿Qué quieres? El niño puede responder a la pregunta especifica, pero de otra forma no hablar. Un tercer niño en la misma situación, no dice nada, aún después que yo le pregunte lo que él quería. Entonces yo dije "Palomitas de Maíz" y el inmediatamente repitió la palabra. Este niño está imitando lo que yo dije. Observe que los 3 niños dicen la misma palabra pero debido a que las circunstancias para cada uno era diferente, la conducta de cada uno fue también diferente. Esencialmente, nosotros tendremos que enseñar 3 lecciones diferentes debido a que ellos no transfieren de uno a otro automáticamente.
La primera lección que nosotros queremos enseñar con el PECS es como pedir objetos o actividades espontáneamente. El primer paso, por consiguiente, es identificar lo que el individuo quiere. Una vez se ha completado la evaluación de posibles refuerzos y se colocan en orden jerárquico, podemos comenzar con el PECS. Nosotros no necesitamos hacer otro tipo de preparación. Solo necesitamos identificar un refuerzo altamente motivador.
Debido a que nuestra meta inicial es enseñar a pedir espontáneamente, nosotros debemos evitar nuestra tendencia a usar motivadores verbales directos, tales como "¿Qué quieres hacer?" "... Dame un dibujo, Recoge esto, ... etc." Nosotros hemos encontrado que la estrategia más efectiva es la de usar dos maestros para comenzar el entrenamiento. Un terapeuta atrae con el refuerzo identificado. El rol del segundo terapeuta es estar detrás del estudiante, esperar que alcance el refuerzo y físicamente ayudar a recoger y darle el dibujo. Tan rápido como sea posible, esos motivadores físicos son eliminados. Cuando el terapeuta que solicita recibe la foto, el niño inmediatamente recibe el refuerzo, junto con un comentario del maestro (ej. Bola).
Una vez que un niño puede intercambiar un solo dibujo, el entrenamiento inmediatamente cambia a tratar de promover más espontaneidad, persistencia y generalizació n. El niño es enseñado a moverse a una gran distancia para conseguir un compañero, moverse para conseguir el dibujo y para solicitar en distintos ambientes (ej. diferente habitación, lugar, etc.) y con diferentes personas acerca de diferentes refuerzos. Durante esta fase inicial no se le solicita que escoja entre las fotos. rechazamos el entrenamiento en discriminació n hasta que una respuesta comunicativa persistente ha sido demostrada. Esta es una secuencia similar a la demostrada típicamente por un niño en vías de desarrollo, el cual aprende a acercarse a los padres, ver y hacer gestos acerca de varios eventos antes de tener mensajes distintos (ej. Antes de desarrollar un vocabulario hablado).
La tercera fase del adiestramiento implica el tomar decisiones entre los símbolos. Esta fase puede producir un nivel de adquisición significativamente diferente debido a que algunos niños comienzan con un historial fuerte de discriminació n visual (es decir, éxito en las lecciones de emparejar en muestras anteriores, tanto si se le enseñó explícitamente como si lo adquirió incidentalmente) , mientras otros necesitan dominar la discriminació n visual de símbolos. En nuestra experiencia, algunos niños que han mostrado dificultad con el formato tradicional de emparejar las muestras ejecutan mucho mejor con la discriminació n de dibujos dentro de un formato requerido.
Una vez un repertorio fundamental de discriminació n es demostrado, el adiestramiento se enfoca en desarrollar la estructura de una oración. Niños muy pequeños que desarrollan una entonación típica al hablar y otras variaciones para ayudarnos a entender cuando ellos dicen "pelota" – como petición o como contrario a un comentario-. Además, nosotros necesitamos enseñarle al niño a clarificar si un solo dibujo que ellos dan es una petición o un comentario. Sin embargo, nosotros primero modificamos cómo el niño pide enseñándole a ellos a usar oraciones simples construidas con un solo icono representando "Yo quiero" y un dibujo de lo que quiere. Ambas están situadas en una tira (de velcro) que es llevada al compañero. La secuencia del entrenamiento también enseña al niño a responder a una pregunta simple "¿Qué quieres?" con una fuerte recomendación para supervisar que la espontaneidad ocurra en un tiempo razonable.
La secuencia de adiestramiento tiene ahora dos ramificación. Una ramificación fomenta la complejidad dentro de la estructura de la oración a ser utilizada. Por ejemplo, si un niño ha aprendido a pedir un dulce y siempre pide dulces rojos, entonces el niño puede ser enseñado a construir una petición con el atributo apropiado (Ej. "Yo quiero un dulce rojo"). Otros atributos también pueden ser añadidos en este punto del entrenamiento. Ejemplos: incluir tamaño, número, localización, posición relativa, etc. Aunque esas lecciones son más típicamente enseñadas dentro de un formato receptivo (Ej. "Toca azul", "Enséñame grande" "Señala bajo") nosotros hemos encontrado lecciones que incorporan la función que más motiva al estudiante. Después de todo, cuando el estudiante toca el circulo azul luego de la instrucción " Enséñame azul" él solo consigue elogio (o posiblemente un refuerzo arbitrario) mientras cuando él comunica "Yo quiero una pintura azul" consigue lo que quiere.
La otra ramificación del adiestramiento enseña la función de "comentar". El entrenamiento comienza típicamente aprovechando la ventaja de una habilidad de respuesta previamente aprendida, "¿Qué quieres?" la nueva lección comienza situando algo razonablemente interesante a la vista del niño y preguntando, "¿Qué ves?" Un nuevo dibujo o pictograma representando "Yo veo" es añadido al libro de PECS. El niño es enseñado a construir la oración "Yo veo libro". En este punto, un cambio crucial en la manera que el terapeuta responde debe de ocurrir. Hasta ahora, cada vez que el niño da un dibujo, él recibe el objeto correspondiente. Sin embargo, la respuesta apropiada a un comentario tal como "Yo veo libro" es "¿oh, Yo también veo el libro!" Por lo tanto, el terapeuta debe abstenerse de dar al niño el objeto apuntado en el comentario. El entrenamiento de generalizar toma lugar muy rápidamente a pesar de que el niño no desarrolle un modelo fijo de cosas a comentar. Además para desarrollar comentarios espontáneos, el terapeuta debe desvanecer la pregunta "¿Qué ves?" u otras señales indirectas (ej. Oh! Mira!"); otras modalidades sensoriales (ej escuchar, tocar, oler, etc) son introducidas con otras frases (ej. "Yo tengo un lápiz").
Una de nuestras primeras observaciones en niños de 5 años y menores que fueron introducidos al PECS fue la alta proporción de niños (casi un 60%) que desarrollaron el habla usando el PECS durante más de un año (Bondy & Frost, 1994). El tanto por ciento de niños preescolares que desarrollaron lenguaje independiente dentro del primer año de usar PECS fue más pequeño (sobre un 10%). Además, nosotros hemos observado algunos niños que, por un periodo de tiempo, principalmente solo hablan mientras usan PECS. Se ha observado que otros niños han mejorado su lenguaje, en el número de palabras habladas y en la complejidad de su comunicación, mientras usan PECS (Frost, Daly & Bondy, 1996). Por lo tanto, nosotros sugerimos mantener PECS mientras este sea un sistema de comunicación efectivo hasta que el niño pueda hablar en una manera compleja sin el PECS como sistema. Esencialmente, vamos a dejar que la ejecución del niño sea lo que guíe nuestras futuras decisiones.
Algunas personas se preocupan acerca de la introducción del PECS (u otro sistema de comunicación visual) y su impacto en el desarrollo o utilización del lenguaje. Esta preocupación ha sido revisada en el campo de la comunicación aumentativa y alternativa duirante 25 años. En resumen, no solo no hay evidencia de que tal sistema inhiba el lenguaje, sino que hay evidencia de que usar tal sistema fomenta la disposición de desarrollar o mejorar el lenguaje (Silverman, 1996). Además, el uso del PECS difiere de enseñar a los niños a señalar los símbolos, debido a su temprana incorporación al enfoque social por parte del niño y a la auto-iniciació n. Finalmente, nosotros no somos conscientes de ninguna evidencia que sugiera que debemos esperar un periodo de tiempo prolongado (ej. 6 meses o 1 año después de la identificació n, hasta que el niño tenga 6 años, etc.) para que el niño falle en imitación vocal antes de usar un sistema, como el PECS.
Desde nuestra perspectiva, los niños con autismo necesitan aprender los aspectos fundamentales de la comunicación – tanto un acercamiento comunicativo al compañero como un aprendizaje imitativo (acción y lenguaje). En su momento, para muchos niños, esas distintas destrezas emergen y el niño puede no necesitar usar un sistema de comunicación basado en un enfoque visual para comunicarse efectivamente. En un artículo que describe los resultados respecto a niños preescolares que asisten al Programa de Autismo de Delaware, nosotros informamos que de 10 niños a quienes se les cambió la clasificación educacional y que fueron ubicados en clases regulares con un apoyo mínimo o sin éste, 7 de esos niños habían usado PECS en su programa educativo (Bondy & Frost, 1994b).
La llave del éxito del uso del PECS es cómo los niños son enseñados a usar los dibujos y otros símbolos para comunicarse en vez de meramente llenar el ambiente con algunos dibujos. La llave de la enseñanza eficaz es un grupo de trabajo efectivo y el entrenamiento a padres (así como también la coordinación de sus esfuerzos) en el uso del sistema. Los detalles para enseñar cada fase dentro del PECS puede encontrarse en el Manual de Adiestramiento PECS (Frost & Bondy, 1994). Talleres de entrenamiento para grupos y programas están disponibles a través del país (e internacionalmente) coordinado con Pyramid Educational Consultants. Puede obtenerse apoyo visual para entender el sistema PECS a través de "PECS: Vídeo de introducción" (Frost & Bondy, 1998).
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El método de una madre.
La progenitora de dos niños con autismo crea un sistema de aprendizaje del lenguaje que consigue que aprendan palabras básicas para salir de su silencio
17.12.08 -
AMANDA SALAZAR
| MÁLAGA
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Hace veinte años, la vida de Trinidad Caparrós dio un vuelco cuando los médicos le dijeron que sus dos hijos gemelos, Adrián y Nacho, padecían autismo. Su vida cambió, sí, pero ella asegura que para mejor, porque no rendirse ni una sola vez en todos estos años ante el problema de sus hijos le ha convertido en mejor persona.
Trinidad nunca tiró la toalla con sus hijos y buscaba respuestas en todos los estudios realizados sobre el autismo para conocer un poco más el mundo de Adrián y Nacho. Pero lo que más le dolía era no poder comunicarse con ellos. «Las personas con autismo tienen muchas dificultades para comprender las palabras porque no pueden procesar bien los sonidos o los gestos que utilizamos con los labios para hablar, así que es como si fuesen sordos, mudos y ciegos para el lenguaje», explica.
Un día, a Trinidad, profesora prejubilada, se le encendió una luz y decidió aplicar todo lo que había aprendido con las investigaciones médicas para crear un método visual que sacase del mutismo a sus hijos. A través de juegos con tarjetas visuales con la posición de la boca en los distintos sonidos, Adrián consiguió pronto conocer trece fonemas distintos con los que empezó a hablar.
En primera persona
«El primer día que habló dijo sólo tres palabras: mesa, salto, daño; para mí fueron las palabras más bonitas del mundo porque, por primera vez mi hijo era capaz de expresar un dolor», recuerda Trinidad, quien asegura que una decena de niños con autismo están utilizando ya este método, que se basa en la implicación de las familias, con buenos resultados en Málaga y Talavera. Gloria Fuentes, psicóloga que ha trabajado con Adrián y Nacho durante los últimos once años, asegura que el resultado es espectacular. «Cuando empiezan a hablar y, sobre todo, a comprender las palabras, les cambia la expresión; ya no tienen ese rostro como ausente, sino que te prestan atención y están más despiertos», dice.
Para Trinidad, quedan lejos los episodios en los que sus hijos, debido a su hiperactividad, llegaban a agredirla. «Si te apasionas y eres persistente puedes asomarte a su silencio y rescatarles de él», explica. Ayer presentó un libro con los resultados de esta experiencia en el Instituto de Innovación para el Bienestar Ciudadano, situado en el Parque Tecnológico. Ha puesto a su sistema el nombre de método Adryna, por sus hijos Adrián y Nacho. Pese a los progresos, Trinidad asevera que esto no es más que el principio y que el final del proceso será enseñar a las personas con autismo a construir frases completas con un vocabulario más amplio. Un propósito ambicioso pero para el que cuenta con la mejor motivación: sus hijos.
MÁS INFORMACIÓN
www.metodoadryna.com
Mercurio y autismo
Dos informes salidos a la luz en Estados Unidos en los últimos tiempos dan cuenta de una preocupante relación entre la creciente liberación de sustancias tóxicas y el incremento de Trastornos Generalizados del Desarrollo, con especial referencia a lo que hace al autismo.
Uno de ellos fue realizado por un grupo de investigadores del Health Science Center de la Universidad de Texas en San Antonio, cuyo título es “Liberación de mercurio en el ambiente, tasas de educación especial y desórdenes autísticos: un estudio ecológico de Texas”.
En él, se relevan alrededor de 1.200 escuelas de dicho Estado y se cruzan esos datos con los que brinda la Agencia de Protección Ambiental de los Estados Unidos para la región.
Destacan que es harto conocida la relación entre el mercurio y toda una gama de problemas neurológicos. De hecho, la incidencia negativa en los procesos cerebrales de este metal pesado se conocen desde el siglo XIX y las sospechas de su condición como una epidemia neurotóxica datan de mediados del siglo pasado, por sucesos tales como la intoxicación masiva de miles de habitantes de Minamata y Niigata en Japón hacia 1950, quienes sufrieron distintos niveles de desórdenes neurológicos por consumir pescado contaminado con mercurio. Pero recién en los últimos años se ha documentado que la baja exposición a esta sustancia volatilizada (normalmente en forma de metilcurio, que potencia sus efectos devastadores), aun a niveles de exposición menores que los supuestamente seguros (10 microgramos por decilitro de sangre), produce trastornos del desarrollo y discapacidades mentales.
Las conclusiones a las que arriban los investigadores son que por cada 454 kilogramos de esta sustancia que se lanzan en la atmósfera, el índice de alumnos en educación especial se incrementan en un 43% y que la tasa de autismo sufre un aumento del 61%. Recordemos que en EE.UU. se liberan 200 millones de kilogramos anuales. Los habitantes de zonas rurales tienen una prevalencia 4,5 veces mayor que los de las ciudades.
Por su parte, la asociación médica Greater Boston Physicians for Social Responsability difundió un estudio, denominado “En la línea de fuego. Amenazas tóxicas para el desarrollo del niño”, en el cual se afirma que “Se ha hecho evidente una epidemia de deficiencias en el neurodesarrollo, aprendizaje y comportamiento de los niños” en Estados Unidos.
Philip Landrigan, director del Centro de Salud de Niños y Medio Ambiente de la Escuela de Medicina Mount Sinaí coincide con los investigadores texanos en señalar que recién en los últimos 20 años se ha producido un incremento en las investigaciones neurobiológicas, las que han puesto en evidencia la especial vulnerabilidad del sistema nervioso en desarrollo a la acción de las sustancias químicas que conforman el medio ambiente químico interno.
Las cifras que se manejan en este estudio son preocupantes: 12 millones de menores de 18 años en EE.UU. sufren de una o más deficiencias de aprendizaje, desarrollo o comportamiento; del 3 al 6% de los escolares de dicho país sufren de desórdenes de déficit atencional-hiperactividad, aunque algunas investigaciones recientes estiman en 17% a los afectados; los medicados por estos padecimientos superan 1.500.000; entre 1987 y 1998, los incluidos en educación especial por problemas de aprendizaje crecieron el 191% y continúa aumentando; el registro de autismo se incrementó en un 210% en los últimos tiempos.
Si bien los investigadores sostienen que el crecimiento de esta problemática puede deberse a mejoras en los sistemas de detección o en la calidad y cantidad de la atención que se le presta, apuntan que ello no oculta que se trata de un problema de dimensiones epidémicas.
Citan como sustancias que atentan contra el desarrollo del cerebro al mercurio, el plomo, los plaguicidas organofosforados, el etanol y otros, que se hallan no sólo en el ambiente, sino incluso dentro de los hogares.
Afirman que los factores genéticos son importantes, pero que no deben ser tomados en forma aislada, ni mucho menos descartarse la influencia de estas sustancias tóxicas sobre dichos factores, sea como desencadenantes o, incluso, como agentes de mutación.
Alertan acerca de que los neurotóxicos no son una amenaza potencial sino que ésta es actual y que afecta hasta a los niños por nacer. En efecto, el mercurio consumido o absorbido por la madre llega hasta el hijo y puede afectar su desarrollo cerebral. La contaminación de las aguas con mercurio está tan extendida en ese país, que varios Estados aconsejan a sus embarazadas o a las mujeres en edad gestacional reducir o eliminar el pescado de sus dietas.
Pequeñas mutaciones genéticas aumentan el riesgo de autismo
La investigación también demostró que estas eran dos veces más frecuentes en personas con al menos dos miembros de la familia autistas.
WASHINGTON, (AFP) - Muy pequeñas mutaciones genéticas espontáneas aumentarían los riesgos de autismo mucho más de lo creía hasta ahora la medicina, según una investigación divulgada el jueves en Estados Unidos.
Aunque raras, estas mutaciones genéticas son 10 veces más frecuentes en personas que sufren de desórdenes autísticos que en sujetos sanos, indica el estudio, publicado en la revista Science del 16 de marzo 2007.
La investigación también demostró que estas mutaciones eran dos veces más frecuentes en personas con al menos dos miembros de la familia autistas, destaca uno de los coautores del trabajo, Jonathan Sebat, del laboratorio Cold Spring Harbor en el estado de Nueva York.
"Nuestro estudio pone de manifiesto claramente que esos pequeños defectos genéticos son frecuentes en el autismo y aparecen en al menos un 10% de los casos, más concretamente en la forma esporádica de la enfermedad", agrega.
"La comprensión del autismo esporádico requerirá distintos enfoques genéticos y ampliar los estudios en un gran número de familias en las cuales solo uno de los miembros sufre de la enfermedad", prosigue este investigador.
Para Thomas Insel, director del estadounidense Instituto Nacional de Salud Mental, "estas variaciones estructurales evidencian un tipo diferente de riesgo genético para el autismo que el conocido hasta ahora, que consiste en un cambio en la secuencia del código genético".
"Este hallazgo complica la identificació n de los genes responsables del autismo ya que estas mutaciones genéticas son raras y dispersas a través del genoma y podrían indicar que el autismo sería la expresión de numerosas anomalías genéticas diferentes", añade el médico.
El estudio tomó muestras genéticas procedentes de 264 familias.
Los investigadores descubrieron mutaciones genéticas espontáneas en 14 de las 195 personas que sufrían de distintos síntomas de autismo, comparado con los dos hallados en los 196 sujetos sanos.
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Título Año de Obtención
Doctor en Medicina 1970
Especialista 1er Grado en Psiquiatría Infantil 1976
Especialista 2do Grado en Psiquiatría Infantil 1986
Master en Salud Integral del Niño 2009
Instructor 1979
Asistente 1984
Profesor Auxiliar ISCMH Fac. Cmdte Fajardo 1990
Membresías
Sociedad Cubana de Psiquiatría Miembro Titular.
Vice-Presidente de Sección de la Sociedad de Salud Integral del Adolescente de la Sociedad Cubana de Pediatría.
Tesorera de la Asociación Franco-Cubana de Psiquiatría y Psicología.
Antecedentes Laborales.
Servicio de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hosp.. Universitario Pedro Borrás, Ciudad Habana desde 1987 hasta la actualidad. Docencia de Pre y Post Grado. Cursos, Talleres, Jornadas y Congresos Nacionales y Extranjeros, Investigaciones. Tutoría de Tesis de Post grado y Maestrías. Oponente de Tesis de Maestrías. Entrenamiento en México en Psicoterapia de Familia. Profesora de Diplomado de Ginecología y Profesora de la Maestría de Reumatología.
Miembro de la Comisión Asesora del Rector.
Miembro del Grupo Nacional de Puericultura.
Servicio de Salud Mental Pediátrico del Cerro. Jefe de Servicio 1079-1986. Hospitalización de niños y Adolescentes. Urgencias Psiquiatricas. Psicoterapia de niños y adolescentes.
Centro de Diagnóstico y Orientación. Ciudad de la Habana 1976-1979.Trastornos de Aprendizaje en niños y Adolescentes. Trastornos Autistas.
Asesora de la Escuela de Autismo Dora Alonso y colaboradora del Centro Latinoamericano de Enseñanza Especial CELAEE, desde 2001.
Jefe del Grupo Provincial Psiquiatría Infanto Juvenil de Ciudad Habana desde el año 1979. Miembro del Grupo Nacional de Psiquiatría Infanto Juvenil.
Miembro del Grupo Nacional de Salud Integral del Adolescente.
Miembro de Comités Organizadores de Jornadas y Congresos Latinoamericanos de Psiquiatría Infantil y del Adolescente, Congresos de Adolescencia y de Congreso de Autismo de la CELAEE.
Publicaciones.
El Niño Cuidados y Consejos. Autor. Editorial Científico Técnica La Habana 2002.
Manual de Prácticas Clínicas para la Atención Integral a la Salud en la Adolescencia 1999.
En la Adolescencia Queremos Saber. Coautora 2004 Editorial Ciencias Médicas.
Salud Mental Infanto Juvenil Autor Principal Editorial Ciencias Médicas 2006.
Consulta de Puericultura UNICEF. La Habana Cuba 2008.
Actividades Docentes Específicas.
V Jornada de Salud Mental Pinar 1994 Cuba
- Tratamiento con Fenfluramina en niños Autistas ( Poster)
- Atención Psicopedagógica al niño con Autismo.
1era Jornada Provincial de Psiquiatría Infanto Juvenil 9 y 10 nov 1995 Hosp. Pedro Borrás. Ciudad Habana Cuba.
- Mesa Redonda : Autismo Infantil.
Programas en Video. Televisión Educacional. Instituto Superior Pedagógico Enrique José Varona.:
1. Un mundo nuevo para niños con Autismo. ( mención jurado iX Encuentro Nacional de Video) junio 1996.
2. Una visión integral al niño autista.
3. Alternativas psicopedagógicas para niños autistas.
Asesora Técnica Visita Especializada en II Encuentro Ibero Americano de Educación Especial. Escuela Cheche Alfonso.( primera escuela para niños con Autismo).
Una nueva visión al paciente con autismo ( Video) en Pediatría 97 Palacio de las Convenciones. Cuba.
Dosificación de Serotonina en el Autismo Infantil. Pediatría 97 Palacio de Convenciones. Cuba 29-10 1997.
Enfoque Pedagógico a las Discapacidades del Niño Autista Tema Libre Pediatría 97 Palacio de las Convenciones Cuba.
Experiencias del Trabajo con niños Autistas en la Escuela Cheché Alfonso. Taller Nacional Tendencias actuales en el Diagnóstico y Farmacoterapéutica del Autismo 19 junio 1998 Ciudad Habana Cuba.
Dificultades del Lenguaje en el niño con Autismo (tema Libre) II Jornada de Logopedia y Foniatría 18 diciembre de 1998.
Autismo y Educación. Convención Internacional de Estimulación Prenatal y Temprana
9 de abril 1998. Cuba.
Curso Preconferencia. Autismo Infantil Precoz ( Profesor) XX Congreso de la APAL Psico Habana 98 19 y 20 octubre 98 Palacio de Convenciones. Cuba.
Necesidades educativas especiales para las discapacidades del niño Autista. Psico Habana 98 ( Poster).
Niveles de Serotonina y correlación clínica en niños con Autismo medicados con Ponderal ( Poster) 21 octubre 1998 Psico Habana 98 APAL.
Panel Bases biológicas y farmacoterapéuticas del Autismo Infantil 23 octubre 98 Psico habana 98 )( APAL.).
Conferencia Autismo Infantil I Jornada Científica y II Taller de Salud Mental Infanto Juvenil 21 mayo 99 Pinar del Río Cuba.
Atención Psicopedagógica al niño Autista ( Poster) I Congreso Nacional de Psiquiatría Infanto Juvenil Cuba 22 al 24 junio 2000.
Curso Pre Congreso Autismo Infantil ( Profesor) I Congreso Nacional Psiquiatría Infanto Juvenil 2000.
Estrategias de Atención del niño con Autismo ( Mesa Redonda) III Jornada Provincial de Logopedia y Foniatría 3 y 4 diciembre 2001.
Mesa Redonda Abordaje Integral del Autismo Infantil Congreso Panamericano de Psiquiatría, Psicología y profesiones afines. 4 al 8 marzo 2002.
Conferencia Autismo, su abordaje Integral. En Congreso Internacional de Psicología y Psiquiatría Clínicas y V Encuentro Cuba-México 13-16 mayo 2002.
Conferencia Seminario Provincial de Síndromes Autisticos Secundarios. 7 de febrero 2003 ISCMH Sociedad Cubana de Psiquiatría.
Mesa Redonda Enfoque Actual del Paciente autista en IV Jornada Provincial de Psiquiatría Infanto Juvenil 26-27 de junio 2003 Ciudad Habana Cuba.
Curso Autismo en Intervención Temprana 2003. II Conferencia Internacional de Intervención Temprana 11-14 marzo 2003.
Tendencias actuales en la Atención psicopedagógica a niños con Autismo Taller Especializado CELAEE 14-18 julio 2003.
Evaluación Integral del paciente Autista Exposición Oral. En Primer Simposium Internacional de Atención a personas Autistas y personas con Síndrome de Down. Mayo 2004.
Curso Pre Congreso Autismo Abordaje Integral en la Adolescencia. En II Seminario Ibero Americano de Salud Integral en la Adolescencia ( Profesor) 28 y 29 oct 2002.
Curso Abordaje Integral del Autismo en:
- Congreso Panamericano de Salud Mental Infanto Juvenil 29 marzo 2004 Cuba
- PsicoCimeq 2004. Encuentro Cuba- México
- V Simposium Internacional de Aspectos Biológicos y Farmacoterapéuticos de los Trastornos Mentales La Habana 14-18 junio 2004
- Curso Manifestaciones Tempranas del Autismo ( Profesor en Congreso Regional de la Asociación Mundial de Psiquiatría y II Congreso Panamericano de Salud Mental Infanto Juvenil 27 de marzo 2006 y Mesa Redonda Cuba.
Congreso de CPNLS y SFPEADA Brest Francia. Visita de Intercambio en Centros de Autismo en Brest y Chartres. 6- 10 junio 2006
Autismo Infantil Precoz. Estudio Clínico Primer Premio en XXX Jornada Científica Estudiantil ISCMH junio 2006.
Conferencia: Autismo y Creatividad en la Bienal de Artes Salumec abril 2007.
Curso Taller Internacional La Atención integral al autismo Infantil en el Centro Latino Americano de Educación Especial CELAEE 9 al 11 de julio 2007
El tratamiento a las características de la Conducta de las personas con Autismo. En Taller Internacional de la CELAEE julio del 2007.
Conferencia. Manifestaciones clínicas tempranas del Autismo Infantil en Avances en la Detección, diagnóstico y tratamiento de las alteraciones del Neurodesarrollo. Sede Instituto Nacional de Rehabilitación del DF. Ciudad de México 24 al 28 de Septiembre del 2007.
Mesa Redonda Autismo: Diagnóstico precoz y tratamiento.
En III Congreso Panamericano de Salud Mental Infant0 Juvenil del 24 al 28 de marzo 2008 en Palacio de Convenciones. La Habana Cuba.
Curso Tratamiento Integral del Autismo Infantil 25 de marzo 2008. en el III Congreso Panamericano de Salud Mental Infanto Juvenil.
Ponente. En Actividad Científica en Saludo al Día Mundial de la Concienciación del autismo. Cátedra Estudios sobre Discapacidad Universidad de la Habana Facultad de Psicología. 2 de abril 2008.
Encontramos que la oxitocina tiene un efecto muy específico en las situaciones sociales y al parecer disminuye nuestros temores 
